Trabalho realizado por:

Priscilla Moreira da Silva

Fisioterapeuta, Mestranda em Saúde Pública pela UFJF, Especialista em Fisioterapia Traumato Ortopédica pela UFJF, Especialista em Docência do Ensino Superior pela UNISUAM, Professora da UNESA e IBMR.

Contato: pricadoll@gmail.com

Resumo

O objetivo desta pesquisa foi realizar uma revisão de literatura identificando, descrevendo e analisando artigos científicos que abordassem o contexto histórico, bioético e terapêutico dos cuidados paliativos, tentando averiguar concepções sobre a importância da inserção do profissional fisioterapeuta como parte da assistência multidisciplinar aos pacientes sob cuidados paliativos. Foram utilizados como critérios de seleção os estudos que não só definem e contextualizem os cuidados paliativos, mas também que fornecem alicerces para as demais atuações profissionais, tais como a fisioterapia. A busca bibliográfica foi realizada nas bases de dados Medline, Scopus e Lilacs nos idiomas inglês, português e espanhol. A análise dos estudos evidenciou que ainda permanecem na obscuridade as bases científicas quanto aos fundamentos conceituais e factuais a respeito dos cuidados paliativos, além de revelar a relativa escassez, dos estudos relacionados à abordagem da Fisioterapia nos Cuidados Paliativos.

Palavras-chave: Cuidados Paliativos. Cuidados ao fim da vida. Fisioterapia. Reabilitação.

Abstract

The objective of this research was to conduct a literature review identifying, describing and analyzing scientific articles that addressed the historical context, bioethics and palliative care treatment, trying to identify and analyze concepts about the importance of integrating the physical therapist as part of multidisciplinary care to these patients. Were used as selection criteria studies not only define and contextualize palliative care, but also providing a foundation for other professional performances, such as physiotherapy. The literature search was conducted in the Medline, Scopus, and Lilacs in English, Portuguese and Spanish articles. The analysis of the studies showed that remain in the dark as to the scientific conceptual and factual about palliative care, in addition to revealing the relative scarcity of studies related to the approach of physiotherapy in palliative care.

Key-words: Palliative care. Hospice care. End of life care. Physiotherapy. Physical therapy. Rehabilitation.

Introdução

O movimento dos Cuidados Paliativos começou a ser organizado há cerca de quarenta anos, na Inglaterra e posteriormente ampliado no Canadá e EUA, tendo como base teórica a filosofia do moderno movimento hospice ^{1-4, 7, 8, 10, 11, 15, 21, 23, 24, 26, 44, 46}. O conceito de hospice surgiu de um valor social fundamentado na compaixão e no cuidado global do paciente, estendendo-se também aos seus familiares, buscando medidas que aliviem os sintomas angustiantes, em especial a dor e encarando a morte como parte de um processo natural da humanidade e não como um inimigo a ser “inflexivelmente” extirpado^{1-5, 7- 11, 15, 21, 23, 24, 26, 44, 46}.

Neste período o desconforto com o tratamento oferecido aos pacientes com doenças avançadas, diligentemente imputados ao abandono por seus médicos e obrigados então, a viver seus últimos dias no isolamento e na frieza de seus cuidadores. Desde a década de noventa, os cuidados paliativos vem sendo tema de análises na comunidade médica em todo o mundo, o que se reflete na definição dada pela OMS, no mesmo período: “... são cuidados ativos e totais nas doenças que não respondem a tratamentos curativos” ^{5, 9, 10, 21, 44-46}. Nas décadas que se seguem, houve uma ampliação nos conceitos e abordagens terapêuticas, no que se refere ao controle da dor e de outros sintomas associados, como a astenia e a dispnéia, além de questões psicológicas, sociais e até mesmo espirituais, que são fatores importantes na abordagem destes pacientes, que tem por objetivo melhorar a qualidade de vida destes e de seus familiares ^{4, 6-11, 15, 16, 20, 21, 23, 24, 26, 31, 36-38, 41, 42, 44-47, 53-62, 65-80}.

Observamos que este conceito abrange muito mais que tratar apenas os sintomas. A ênfase da abordagem deve estar na qualidade de vida, mas também na prevenção e principalmente no alívio do sofrimento, seja esse físico, psicossocial ou espiritual. Podemos dizer que se trata de uma mudança do paradigma terapêutico, onde a abordagem é direcionada muito mais ao paciente de forma integral, controlando os sinais e sintomas, e não só a doença propriamente dita. Significando assim, a participação autônoma do paciente nas decisões que dizem respeito às intervenções sobre sua doença ^{4, 6-11, 15, 16, 20, 21, 23, 24, 26, 31, 36-38, 41, 42, 44-47, 53-62, 65-80}.

Em 2002, a OMS redefiniu o conceito como: “uma abordagem que aprimora a qualidade de vida, dos pacientes e famílias que enfrentam problemas associados com doenças ameaçadoras de vida, através da prevenção e alívio do sofrimento, por meios de identificação precoce, avaliação correta e tratamento da dor e outros problemas de ordem física, psicossocial e espiritual ^{3, 4, 6-16, 20, 21, 23, 24, 26, 31, 36-38, 41, 42, 44-47, 53-62, 65-80}.

São cuidados que visam otimizar a sobrevida com mais qualidade e um processo de morrer sem sofrimentos possivelmente evitáveis, conciliando o princípio da sacralidade da vida e da qualidade da vida, sendo um meio justo para responder à necessidade do paciente sem desapossá-lo da experiência vital de seu morrer ^{4, 6-16, 20, 21, 23, 24, 26, 31, 36-38, 41, 42, 44-47, 53-62, 65-80}.

Há quem veja os cuidados paliativos como uma alternativa à prática da obstinação terapêutica, que visa prolongar a vida por não reconhecer a morte como um processo natural, utilizando-se de medidas contínuas e persistentes sustentando a vida de pacientes com doenças avançadas e tendo como conseqüência o retardo da morte. Nesta, a defesa da vida está acima de qualquer outro valor até mesmo da qualidade de vida. Este quadro conhecido como futilidade terapêutica, adota estas medidas que se mostram de pouca ou de nenhuma eficiência funcional ^{1-3, 11-22, 24, 25, 33, 44-46, 81-88}.

O propósito fundamental da abordagem mais recente dos cuidados paliativos, não tem por meta prioritária abreviar a vida do paciente, utilizando-se de tecnologia contínua a qualquer custo, para a manutenção da vida mos casos de doença incurável e avançada, o que caracteriza a prática da “obstinação terapêutica” conforme relatado anteriormente. Ao contrário, os cuidados paliativos estão inseridos no conjunto de ações decididas pelos cuidadores, fundamentado em uma conduta profissional ética ^{1-3, 11-25, 33, 44-46, 81-88}. Logo, não é fruto de uma opção autônoma do paciente fragilizado por sua condição que busca desesperadamente acelerar a morte, para alívio de seu sofrimento, o que reflete a prática da eutanásia, que defende a qualidade de vida a todo custo, até mesmo em detrimento da própria vida, não reconhecendo assim, o valor do período da vida que antecede a morte ^{1-3, 11-25, 33, 44-46, 81-88}.

Desta forma, quando ofertamos de forma integral os cuidados ao fim da vida, conseguimos em muitos casos ajudar o paciente a encontrar sua melhor capacidade de decidir sobre as intervenções que deseja neste momento de sua vida ^{2-4, 11-24, 26, 28, 33, 36-40, 44-49, 52, 64-80}.

Apesar das diferenças traçadas entre a obstinação terapêutica, os cuidados paliativos e a eutanásia há um ponto em comum entre os dois últimos, ambos preconizam a autonomia do paciente para o planejamento da vida que lhe resta ^{1-3, 11-25, 33, 44-46, 81-88}. Este planejamento nem sempre é possível nos pacientes sob cuidados paliativos, visto que, em muitos casos, esses não estão em condições clínicas para decidir, devendo-se, portanto, lançar mão das “diretrizes antecipadas” (advanced directives). Trata-se de instruções deixadas por escrito pelo paciente sobre os cuidados referentes à sua saúde, que desejaria que fossem fornecidos numa eventual incapacidade de ele poder decidir; inclui a designação de alguém, com poder vicário e legal de decidir sobre eventuais intervenções ^{1-3, 11-25, 33, 44-46, 81-88}. Morrer com dignidade, ou seja, a “boa morte” no contexto dos cuidados ao fim da vida é o cumprir-se dos desejos do paciente, seja este, verbalizado pelo mesmo ou através das diretrizes antecipadas.

A morte em casa, cercado pelos familiares e amigos; a morte sem dor, infortúnio e sofrimento; caracterizam a “boa morte”, onde as “pendências” do paciente estão resolvidas e há paz ^{3, 4, 16-19, 23, 25-27}. Alguns autores retratam com propriedade o cenário que favoreceu, nos países anglo-saxões, o surgimento de um movimento pela morte digna: “nunca antes as pessoas morreram tão silenciosas e higienicamente como hoje nessas sociedades, e nunca em condições tão propícias à solidão” ^{2-4, 11, 13, 15, 21, 23, 26-34, 37, 51, 64}.

Por isso, a importância do entendimento global do conceito de paliar, uma vez que, a abordagem dos profissionais a estes pacientes refletirá diretamente em suas condições já fragilizadas. Neste caso, se esses pacientes que já estão excluídos da possibilidade de cura, pelo próprio diagnóstico, e, além disso, forem subjugados também ao isolamento e expurgados da abordagem terapêutica, deste modo serão levados a tomar antecipadamente a sua morte ^{2-4, 8, 11, 13, 15, 19, 20, 21, 23-26, 28-30, 33, 36-38, 40, 44-49, 52, 53, 58, 60-62, 64}.

Inicialmente, entendia-se que os cuidados paliativos seriam práticas exclusivas para situações de morte iminente. Hoje, conforme descrito por alguns autores, estes são considerados cuidados que devem ser oferecidos também no estágio inicial de uma determinada doença considerada progressiva, avançada e incurável ^{4, 8, 11, 26, 29, 37-42, 44, 47, 64-80}.

Neste âmbito de raciocínio, este artigo tem como objetivo elucidar o contexto terapêutico dos cuidados paliativos, visando fornecer bases científicas e alicerces bioéticos para a inserção não só do fisioterapeuta, mas também dos demais profissionais da área de saúde inseridos na equipe multidisciplinar nesta tão importante etapa do cuidado.

Aspectos Históricos dos Cuidados Paliativos

Cabe citar as duas mulheres que são consideradas as idealizadoras do cuidado ao doente terminal, são estas, Cecily Saunders e Elisabeth Kübler-Ross.

Cicely Saunders nasceu no ano de 1918, em Londres, advinda de uma família rica, traçou seus interesses acadêmicos no St. Anne's College, Oxford, onde inicialmente foram voltados para o estudo da política, filosofia e economia, mas mudou seu caminho após o início da II Guerra Mundial. Saunders deixou St. Anne's para treinar como enfermeira de guerra Cruz Vermelha e em seguida, retornou para estudar medicina e posteriormente se especializou em pacientes com câncer.

O seu objetivo ao escolher a área de saúde era, segundo ela mesma, “cuidar bem dos pacientes terminais, esquecidos pelos médicos tradicionais”. Cunhou assim, um novo conceito de dor, chamado de “dor total”, que é uma combinação de elementos das dimensões física, psíquica, social e espiritual do ser humano ^{4, 23, 26, 42, 63}.

Fundou em 1967 o primeiro hospice, o St. Christopher´s Hospice, fundamentado em cuidados integrados baseados numa visão holística do ser humano objetivando o alívio da dor e controle dos sintomas. Com este modelo de cuidados, Saunders propõe que “O sofrimento somente é intolerável se ninguém cuida” ^{2, 4, 23, 26, 32, 33, 42, 63}.

Elisabeth Kübler-Ross, foi uma médica suíça, que mudou a maneira como o mundo pensava sobre a morte e o morrer. O seu primeiro contato com a morte humana foi aos cinco anos de idade, quando foi acometida de uma pneumonia. Detestou o período de hospitalização, como toda criança, mas o que mais a chamou a atenção foi a frieza com que cuidavam das crianças e pelo ambiente inóspito do nosocômio ^{27-30, 32, 34}.

Quando já adolescente, no período em que a guerra se instalou com a invasão nazista na Polônia onde morava, se deparou com a questão judaica e a realidade dos campos de concentração, o que gerou uma enorme vontade de ajudar as vítimas da guerra. Com o fim da guerra, ingressou num grupo de voluntariado, onde conheceu uma jovem judia de nome Golda que lhe deu uma verdadeira lição sobre a questão do perdão e do amor, face às atrocidades sofridas durante a guerra: “Like Hitler,” she said, “if I used my life, which was spared, to sow the seeds of hatred, I would not be any different than him. I would just be another victim trying to spread more and more hate. The only way we can find peace is to let the past be the past. [...] If I can change one person’s life from hatred and revenge to love and compassion, then I deserved to survive” ^{27-30, 32}.

Este contato de Kübler-Ross com um campo de concentração e com uma sobrevivente reforçou a sua postura na ajuda aos outros, especialmente os mais debilitados ^{27, 29, 30, 37}. Ingressou no Montefiore Hospital - Nova York, onde estabeleceu seu interesse pelos doentes em fase terminal. O seu trabalho com estes pacientes baseava-se em levá-los, e também sua família, à consciência e aceitação da iminência da morte. Propôs então o Modelo de Kubler-Ross, em 1969, através de seu livro “On Death and Dying” onde descreve os cinco estágios da morte, que são eles: negação, raiva, barganha, depressão e aceitação ^{27, 29, 30, 32, 34}.

Metodologia

Foi realizada uma revisão sistemática da literatura nas bases de dados Medline, Scopus e Lilacs. Primeiramente, efetuamos uma busca pelo descritor utilizado dentro dos Mesh Terms, sendo esses os Descritores em Ciências da Saúde, utilizando como principais descritores “palliative care”; "hospice care"; "end of life care”; “physiotherapy”; “physical therapy”; “rehabilitation”.

Como critérios de inclusão, foram utilizados estudos em inglês, espanhol e português, publicados no período de 2000 a 2011, que citem, mencionem ou descrevam o contexto terapêutico dos cuidados paliativos e outros descritores usados de forma semelhantes para o mesmo assunto, direcionados a busca de artigos sobre a possível inserção e atuação do fisioterapeuta neste contexto.

A seleção ocorreu de janeiro a junho de 2011, onde realizamos uma análise crítica e sintetizada dos estudos, considerando a metodologia empregada e as características do tema, a fim de obter informações consistentes. Foram excluídos estudos nos demais idiomas e que não foram encontrados com o texto completo.

Resultados

As bases de dados expostas acima foram as que melhor descreveram o objeto em questão.  Realizamos a busca através do PubMed Advanced Search da base de dados Medline com os descritores mencionados, que gerou através da  associação dos descritores (physical therapy AND "[All Fields])) OR " AND rehabilitation AND "[All Fields]) OR " AND physiotherapy[All Fields]) 175 artigos dos quais apenas 01 artigo era relevante ao tema. O mesmo foi feito no Lilacs com um resultado de 3 artigos, no entanto nenhum artigo relevante ao tema foi encontrado. Já na base de dados da Scopus a mesma busca resultou em 108 artigos onde nenhum destes com relevância ao tema.

Com a associação dos descritores ("physiotherapy"[All Fields]) OR "physical therapy"[All Fields]) OR "rehabilitation"[All Fields])) AND (((("hospice"[All Fields]) OR "hospice care"[All Fields]) OR "end of life care"[All Fields]) OR "hospice care"[MeSH Terms]) no Medline resultou em 216 dos quais nenhum artigo relevantes ao tema foi encontrado. Enquanto no Lilacs a mesma busca resultou em 4 artigos sem nenhuma relevância ao tema. Porém, na Scopus encontramos com a mesma busca um resultado de 220 artigos dos quais nenhum artigo era relevante ao tema.

A busca mais sintética encontrada em ambas as bases, foi com a associação dos descritores (physiotherapy) OR "physical therapy"[All Fields]) OR physical therapy[MeSH Terms])) AND (("hospice care"[All Fields]) OR "hospice care"[MeSH Terms]), que no Medline resultou em 38 artigos dos quais foram selecionados 08 artigos com relevância ao tema. No Lilacs resultou em 03 artigos onde foram encontrados 02 com relevância ao tema. Enquanto na Scopus o resultado foi de 50 artigos dos quais 05 eram relevantes ao tema.

O Quadro 1 apresenta os principais resultados dos estudos que o autor identifica, descreve ou analisa o contexto histórico, bioético e terapêutico dos cuidados paliativos, citando a importância da inserção do profissional fisioterapeuta na equipe de cuidados a esses pacientes.

Segundo a extensa revisão bibliográfica realizada, foram encontrados apenas 16 artigos relevantes ao tema em questão correlacionando-o com a Fisioterapia, o que demonstra a escassez bibliográfica sobre o assunto abordado. Tal questão pode-se dever ao fato da área de cuidados paliativos ser relativamente nova e, principalmente, no campo de atuação do fisioterapeuta, até mesmo pela questão, dos cursos de graduação em fisioterapia não abordarem especificamente as necessidades sobre o cuidado de pacientes terminais e tampouco o tema morte.

No Quadro 2 podemos observar o total de artigos encontrados, separados por base de dados, comparando-as de modo a identificar qual delas melhor atendeu à busca sistemática adotada.

Apesar de haver uma deficiência na formação profissional nessa área de atuação no Brasil, podemos observar que esta é uma realidade é diferente da observada em países da Europa e América do Norte ^{3, 4, 8, 15, 24, 31, 35, 39, 41, 45, 46, 48, 52}.

Quadro 1. Principais características e resultados dos estudos por base de dados acessada.

Quadro 2. Total de artigos por base de dados acessadas.

Discussão

As diferentes metodologias empregadas nos estudos consultados devem ser consideradas na avaliação dos resultados obtidos. O tipo de estudo epidemiológico também deve ser analisado. Considerando ser a fisioterapia um braço importante no cuidado dos pacientes em condição crônica, o desenho da busca nos mostra que embora os resultados para o assunto Cuidados Paliativos e Fisioterapia tenham garantido um resultado amplo isoladamente, quando associados aos Mesh Terms e entre si na advanced search, o resultado é consideravelmente menor.

A correlação da fisioterapia ao contexto dos Cuidados Paliativos é abordada muito pouco na literatura, resultando em um cenário bibliográfico pobre a esses profissionais especificamente, todavia, a demanda de material aos demais profissionais de saúde é relativamente ampla, embora, segundo a literatura o interesse pelo tema seja de maior interesse pelos demais profissionais de saúde ^{8, 35, 39, 40, 43, 45-47, 52-62}, conforme apresentado no Quadro 03.

Nesta revisão, pode ser evidenciada a dificuldade na comparação dos dados literários, uma vez que após análise dos artigos encontrados, embora alguns poucos autores citem a fisioterapia como parte integrante do tratamento a estes pacientes, a maioria, senão todos enfatizam a importância do papel do fisioterapeuta nos cuidados ao fim da vida, porém ainda é muito pouco comparado aos resultados que encontramos para as demais áreas de saúde ^{8, 36-38, 40, 43}.

A fisioterapia mostrou ter influência positiva na qualidade de vida e no bem-estar em uma ampla variedade de populações de pacientes que necessitam de cuidados paliativos, tais como câncer, HIV, doenças neurológicas, cardiopulmonares e doenças mentais ^{4, 8, 11, 23, 26, 29, 30, 36-42, 44, 47, 51-62}.

Isso nos leva a refletir e questionar sobre a escassez de material sobre o assunto abordado, mas principalmente nos atenta para a necessidade de uma mudança na mentalidade dos profissionais de saúde em geral, e neste caso especificamente os fisioterapeutas, que permanecem com uma mentalidade alheia, desde a graduação, às necessidades do paciente terminal ^{2-4, 8, 13, 15, 23, 24, 26-29, 35, 37-42, 45, 46}. O pensamento reabilitador, não pode ser impedimento para a integralidade do cuidado aos pacientes paliativos ^{1-4, 8-11, 13, 14, 19, 23, 26-30, 42, 44-47}.

Faz-se necessária uma mudança de atitude e em relação à educação de todos os profissionais envolvidos com pacientes que têm uma doença crônica degenerativa ^{3, 4, 8, 23, 26-29, 35, 39, 42, 45, 46}. Além disso, ressalta-se a importância do comprometimento dos governos no que tange o investimento de recursos humanos, promoção de medicamentos e intervenções necessárias a esses pacientes ^{2-4, 9, 11, 13, 23, 26, 35, 39, 40, 42, 45, 46, 48, 49, 52.}

É um desafio para os sistemas de saúde, tanto dos países desenvolvidos quanto dos países em desenvolvimento, a formação de recursos humanos para prover uma assistência compatível com bons cuidados no fim da vida ^{5, 9, 10, 21, 23, 26, 42, 45, 47}. Em nosso país, além disso, somos confrontados com a necessidade de aprofundarmos o nosso conhecimento sobre este momento crítico da existência humana. A complexidade dos cuidados paliativos nos coloca diante de um espinhoso caminho de reconhecimento a nível nacional ^{3, 4, 7, 8, 21, 22, 24, 35, 39, 40, 43-46, 89-91}.

Nos Estados Unidos, foi implantado em 1974 na cidade de Connecticut o primeiro programa de Cuidados Paliativos. Hoje, das 122 escolas médicas americanas, 94% delas oferecem aulas sobre o tema em questão, porém o número médio de horas oferecido é de apenas nove horas sobre o tema em questão, o que é considerado irrisório, uma vez que as faculdades de medicina têm carga horária total, em média, maior que 8.600 horas. No Brasil, os Cuidados Paliativos iniciaram-se em 1990 na Unidade IV do Instituto Nacional do Câncer (INCA) no Rio de Janeiro ^{2, 4, 6-8, 11, 13, 15, 21, 24, 35, 40, 45}.

É preciso construir uma sociedade que não exclua os pacientes com doenças avançadas e terminais da assistência, propiciando a eles uma morte digna. Esta deficiência na formação acadêmica dos profissionais de saúde torna necessário que a disciplina de cuidados paliativos faça parte obrigatoriamente da graduação, além da necessidade de serem realizadas mais pesquisas sobre o tema em questão 2-^{4, 8, 9, 13, 15, 24, 35, 39, 40, 43, 45, 46, 48, 49, 52}.

O profissional inserido na prática dos cuidados paliativos não pode ter tão somente uma visão mecanicista, positivista e biológica do ser humano, visão esta que se perpetua na área de saúde do ocidente ^{2, 4, 8, 11, 13, 15, 22, 23, 26-30, 42-45, 48, 49, 52-62}.

Quadro 3. Referências analisadas por categorias sem relevância específica ao tema.

A literatura descreve que, além da relativa escassez, os estudos relacionados à abordagem da Fisioterapia nos Cuidados Paliativos não são destacados com a ênfase devida e merecida no ambiente acadêmico, resultando em profissionais alheios às necessidade dos paciente ao fim da vida ^{2- 4, 6-9, 11, 13, 15, 21, 24, 35, 39, 40, 43, 44}.

Os cuidados paliativos constituem uma modalidade emergente da assistência no fim da vida, construídos dentro de um modelo de cuidados

totais, ativos e integrais oferecidos ao paciente com doença avançada e terminal, e à sua família, legitimados pelo direito do paciente de morrer com dignidade ^{1-4, 8-11, 13, 14, 19, 22, 24, 25, 27-30, 42, 44-47, 50-62}.

Conclusão

A revisão da literatura evidenciou que ainda permanecem obscuras as bases científicas quanto aos alicerces conceituais e factuais a respeito dos cuidados paliativos. O real impacto disso talvez só possa ser de fato percebido quando o profissional de saúde, a saber, o fisioterapeuta, se defronta no campo de trabalho com as reais divergências do binômio finitude e terapêutica, compactuando com a lacuna conceitual existente e a meu ver fundamental para se atuar nesta área. Não obstante, torna-se notória a necessidade de se buscar maior conhecimento, sobretudo conceitual, que forneça embasamento teórico-prático para nossas ações assistencialistas, no que tange a qualidade de vida.

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- Publicado em Outubro/2019.