Trabalho realizado por:

Valéria Martinez Garcia

Graduanda em Fisioterapia pela Faculdades Integradas Espíritas, 2007.

Orientadora:

Laiza Carine Maia Menoncin.

Profª. das Faculdades Integradas Espíritas.

1. Introdução

A relação entre pacientes e profissionais quando se inicia é uma das relações mais duradouras na vida dos indivíduos. O relacionamento contínuo com a Síndrome de Down é caracterizado como uma condição genética, levando seu portador a apresentar uma série de características físicas e mentais específicas. Esta síndrome é considerada uma das mais freqüentes anomalias dos cromossomos autossômicos e representa a mais antiga causa de retardo mental (GONÇALVES, 2003).

Vázques (1994), afirma que a criança com Síndrome de Down estimulada não apresenta traços autistas ou apresenta-os em menor intensidade que as crianças não estimuladas ou aquelas em que intervenções terapêuticas foram deixadas de lado ou executadas de forma deficiente.

As crianças com Síndrome de Down necessitam além do atendimento especial, cuidados clínicos. É fundamental em algumas situações o trabalho de alguns profissionais para a evolução dessas crianças, proporcionando-lhes uma melhora na qualidade de vida, incluindo-os em seu meio sócio-psico-educacional.

São profissionais na área da saúde que atuam nas áreas da: medicina, fisioterapia, terapia ocupacional, psicologia, fonoaudiologa, pedagogia, assistência social e de seus próprios familiares.

A equipe multidisciplinar tem diferentes profissionais que trabalham dentro de sua especificidade de forma complementar, sem permuta de saberes ou práticas, sem áreas de interseção.

A equipe interdisciplinar tem diferentes profissionais que trabalham juntos, mantendo suas atuações específicas, com troca de informações dentro de áreas de interseção, o que permite a construção de novos saberes.

Percebe-se que quanto mais cedo se interfere sobre suas dificuldades físicas, intelectuais, sociais e psicológicas destas crianças maiores serão os resultados.

2. Síndrome de Down

Antes de qualquer coisa, endossamos a frase de Vázques, que considera os indivíduos portadores da Síndrome de Down como ‘personalidades muito completas’ e que só a convivência diária com eles nos permite formar uma opinião mais concreta sobre o sujeito trissômico (VÁZQUES, 1994).

Caracteriza-se Síndrome de Down na visão de Gonçalves,

como uma condição genética, que leva seu portador a apresentar uma série de características físicas e mentais específicas. Esta síndrome é considerada umas das mais freqüentes anomalias dos cromossomos autossômicos e representa a mais antiga causa de retardo mental (2003).

Barbosa & Corrêa (1994), a Síndrome de Down atribuiu-se ao termo mongolismo devido à semelhança física com pessoas que habitavam a Mongólia, tais como a pequena prega no canto interno das pálpebras, a inclinação para cima das fendas palpebrais e o perfil facial achatado, todavia este termo é inadequado e carrega preconceitos criados a partir de descrições incorretas realizadas no passado, e por isso, evitam-se ser utilizados.

Segundo autores Werneck, 1993; Mustacchi, 1999 relatam a incidência, na maioria dos países, seria de 1 nascimento para 800 a 1. 000 nascidos vivos e a prevalência de um nascimento para 2.000 a 3.000. No Brasil, anualmente, nascem em torno de 8.000 portadores da Síndrome de Down, sendo, portanto, um número expressivo.

Porém, segundo Oliveira (2002), o risco de ter uma criança com Síndrome de Down aumenta com a idade materna. O risco de ter um recém-nascido com Síndrome de Down, passa de 1 em 1.000 nascimentos se a mãe tiver menos de 30 anos, para 9 em 1.000 se a mãe tiver 40 anos ou mais.

Os doutores Turpin et al (1959) citado por Mardomingo (1991) determinaram a causa desse quadro clínico, que é a presença de um cromossomo a mais na célula 23, sendo chamado trissomia 21.

A trissomia 21 é o resultado da não disjunção primária, que pode ocorrer em ambas as divisões meióticas e em ambos os pais. Os cromossomos pareados não se separam de forma apropriada para os pólos na anáfase, ou seja, um dos gametas recebe dois cromossomos 21 e o outro nenhum (GARDNER & SNUSTAD, 1986).

Segundo Rodini e Souza (2002), o mosaicismo não tem relação com a idade materna.

2.1. Características do portador da Síndrome de Down

Para Scwartzman (2003), seu quadro clínico normalmente conhecido apresenta cerca de 50 características específicas físicas exibidas pela criança com a síndrome logo após o nascimento. Elas incluem prega palmar única, branquicefalia, pregas epicânticas, base nasal achatada, hipoplasia da região mediana da face, diâmetro fronto occipital menor, fontanelas anterior e posterior são mais amplas, pescoço curto em relação ao não portador da Síndrome de Down, língua protusa e hipotônica, orelhas pequenas e subdesenvolvidas, fígado e baço grandes, além da presença de clinodactilia. Essas características não estão presentes em todas as crianças portadoras da Síndrome de Down.

Já Rodini e Souza (2002) as características clínicas da Síndrome de Down são congênitas e incluem, principalmente: atraso mental, hipotonia muscular, baixa estatura, anomalia cardíaca, perfil achatado, orelhas pequenas com implantação baixa, olhos com fendas palpebrais oblíquas, língua grande, protusa e sulcada, encurvamento dos quintos dígitos e aumento da distância entre o primeiro e o segundo artelho e prega única nas palmas das mãos.

2.1.1. Comprometimentos

Antes do nascimento se faz um diagnóstico geral com base na presença de quatro a seis características: hipotonia, pequena resposta de moro, hiperflexibilidade articular, excesso de pele na parte superior do pescoço, perfil facial achatado, fissuras palpebrais com inclinação para hipoplasia pélvica com ângulo acetabular raso, anormalidades auriculares externas, displasia da falange média do primeiro dedo e prega simiesca (prega palmar média única) (LONG & CINTAS, 2001).

Neurológico

● atraso motor, como atraso da aquisição da fala, associado à hipotonia;

● hipotonia generalizada é o achado mais consistente.

Cardiopulmonar

● anomalias cardíacas estão presentes em 40% dos indivíduos com Síndrome de Down e podem independentemente contribuir para um atraso da motricidade grosseira.

Segundo Mustacchi e Rozoni (1997), as cardiopatias congênitas estão presentes em aproximadamente 50 % dos casos. É muito importante que ela seja detectada com urgência, para que a criança possa ser encaminhada para a cirurgia cardíaca em tempo hábil. É comum a resistência dos pais nesse aspecto, porém, os resultados obtidos após a cirurgia na maioria são positivos e só vêm a contribuir para um melhor desempenho da criança em todas as suas atividades.

Auditivos e Visuais

● são comuns tanto os déficits de audição como os visuais nas crianças com Síndrome de Down;

● Otite média é prevalecente e freqüente origem de uma perda auditiva, (Long & Cintas, 2001).

Musculoesquelética

● subluxação ou luxação atlanto-axial em decorrência do afrouxamento ligamentar identificado em 10% -20% dos indivíduos com Síndrome de Down;

● outros problemas ortopédicos associam-se a hipotonicidade e hiperflexibilidade, e incluem em ordem, pé plano, metatarso varo, escoliose, subluxação ou luxação patelar e subluxação e luxação do quadril, (Long & Cintas, 2001).

Cognitivo

● cérebro de tamanho menor, perímetro cefálico reduzido e padrão giral menos complexo podem estar relacionados a déficit cognitivo significativo, associado ao distúrbio;

2.2. Profissionais e Síndrome de Down

Tratando-se de Síndrome de Down, várias áreas e profissionais vêm o nosso pensamento: fisioterapia, fonoaudiologia, psicopedagogia, psicomotricidade, terapia ocupacional, dentre outras. As atividades complementares ao sistema educacional só auxiliam a progressão do desenvolvimento da criança em sua totalidade (BUENO, 1998).

Para Vázques (1994), este afirma que as crianças estimuladas apresentam quocientes intelectuais significativos mais altos que aquelas que seguiram uma evolução espontânea

Hoje vivemos em uma época em que a preocupação encontra-se acima de tudo onde as famílias e os meios profissionais primam por uma qualidade de vida melhor, surge então o questionamento: como encontrar a qualidade de vida se os profissionais das áreas da saúde, ou seja, aqueles que são preparados para atuar com pessoas e não com máquinas, ainda estão centrados na técnica e não nas pessoas como existência (BUENO, 1998).

2.2.1. Fisioterapia

Fisioterapia é uma ciência aplicada, cujo objeto de estudos é o movimento humano, em todas as suas formas de expressão e potencialidades, quer nas suas alterações patológicas, quer nas suas repercussões psíquicas e orgânicas, com objetivos de preservar, manter, desenvolver ou restaurar a integridade de órgãos, sistema ou função (Resolução COFFITO - 80, em 21/05/1987).

2.2.2. Terapia Ocupacional

Segundo Bowie (1986) (citado por Finger, 1968), terapia ocupacional pode ser definida como um tipo objetivo de tratamento, prescrito pelo médico, num esforço de conseguir a recuperação do paciente acometido por uma doença ou contribuir para o seu ajustamento ou hospitalização. Terapia ocupacional inclui toda a prescrição de atividade mental ou física que pode ajudar na recuperação de uma doença e tornar a convalescença mais agradável.

2.2.3. Fonoaudiologia

A fonoaudiologia, que etimologicamente significa o estudo da linguagem da criança, supera em muito e estrita noção de ortofonia (produção articulatória correta), e não se restringe só na infância. A linguagem e sua patologia constituem um problema político de planejamento sanitário, educacional e social entre outros, mas a chave fundamental e esclarecedora dos problemas envolvidos encontra-se, mais uma vez, no equilíbrio entre os aspectos médico, psicológico e pedagógico e no conhecimento das reais necessidades da população.

2.2.4. Psicologia

A terapia é como um instrumento de controle de poder quase ilimitado. No relacionamento o terapeuta é apontado como uma fonte de alívio bastante provável; qualquer promessa ou alívio torna-se positivamente reforçadora, aumentando assim a influência do terapeuta. Outros teóricos que reconhecem o efeito do papel do terapeuta no processo de cura atribuem-no, em larga escala, as crenças do paciente (FRANK, 1961).

2.2.5. Pedagogia e Educação Especial

O curso de Pedagogia procura proporcionar a interação e a familiaridade com a prática pedagógica, desenvolvendo pesquisas na rede de ensino. Alguns desses trabalhos estão voltados para a temática do excepcional, seja na forma de pesquisa bibliográfica ou de campo. Sem dúvida, é um exercício de iniciação científica no qual vale a pena investir. (CARTOLANO, 1998)

2.2.6. Musicoterapia

As emoções e os sentimentos, integrantes da atividade humana juntamente com o agir e o pensar, configuram a construção dos significados singulares da música, de acordo com a vivência do sujeito e com sua própria reflexão acerca de si e de suas experiências. A música, despertando a afetividade, pode construir a forma como o sujeito significa o mundo que o cerca (MAHEIRIE, 2003).

2.2.7. Serviço Social

Nesta linha, um programa ou serviço é entendido como um processo que possui movimento, uma dinâmica própria. É levada em conta a ação de atores distintos que se aliam e se contrapõem, trata-se de uma busca hermenêutica por compreender antagonismos e consensos. (MINAYO, 1992).

2.3. Equipe Interdisciplinar

Apesar de a interdisciplinaridade não possuir um sentido único e estável e, ainda, que haja inúmeras distinções para o termo, o princípio interdisciplinar, enfim, é sempre o mesmo, cuja característica está relacionada com a “intensidade das trocas entre especialistas e pela integração das disciplinas num mesmo projeto de pesquisa” (FAZENDA, 1995).

2.4. Equipe Multidisciplinar

Equipe multidisciplinar é muito mais do que isso. Seu valor decorre da qualidade individual de cada profissional que faz parte dela e do entrosamento que, progressivamente, cada componente vai criando com os demais participantes. Uma equipe, verdadeiramente multidisciplinar, se auto-constrói aos poucos, e cresce como um conjunto harmonioso e verdadeiramente interessado não só na recuperação do seu cliente, mas também no crescimento, em todos os sentidos, dos colegas que “juntos” constituem esse grupo de trabalho (BELAS, 2000).

3. Caracterização do Estudo

O presente estudo foi realizado através de forma exploratória, descritiva, observacional e o tratamento de dados é quantitativo.

3.1. Metodologia

O estudo foi realizado em 8 Instituições especiais de Curitiba e 2 de Campo Largo Estado do Paraná.

Portanto, a amostra foi constituída por 19 fisioterapeutas, 11 terapeutas ocupacionais, 18 pedagogos com especialização em educação especial, 18 fonoaudiólogos, 11 psicólogos, 6 assistentes sociais e 5 musicoterapeutas de ambos os sexos, sendo que, do total de entrevistados, alguns profissionais não chegaram ao número correspondente ficando excluídos da pesquisa.

O questionário de coleta de dados constou de um roteiro de entrevistas para a obtenção de relatos profissionais de cada um dos profissionais, de acordo com o objetivo do estudo. A elaboração desse questionário foi submetida a uma análise de dados através de bibliografias e orientações de profissionais da área. A coleta de dados foi realizada nos meses de março a outubro de 2007.

Após o consentimento informado dos participantes do estudo, as entrevistas foram realizadas nas próprias instituições especiais, durante o período de trabalho e transcorreu, em média, de 2 a 4 horas cada uma.

A questão abordada foi: "Pense em trabalho em equipe, pense em vínculo profissional, pense em Síndrome de Down e em quais foram às conseqüências para o paciente e para o profissional".

3.1.1. Coleta de dados

Foram entregues um total de 146 questionários, 90 deles respondidos e englobando as 7 profissões escolhidas para o trabalho.

4. Resultados e discussão

Os 90 profissionais entrevistados são de ambos os sexos, de 23 a 60 anos, com experiência profissional entre 2 a 35 anos e atuantes na área do desenvolvimento do portador da Síndrome de Down.

A forma de trabalho realizada é entre equipes de multidisciplinariedade e interdisciplinaridade, sendo poucos que atuam na forma individual, conforme gráfico abaixo número 1.

Gráfico 1 – Comparação da forma de trabalho multidisciplinar, interdisciplinar e individual entre os profissionais.

Conforme o gráfico, 90 profissionais entrevistados, atua de forma interdisciplinar: 9 terapeutas ocupacionais, 9 fisioterapeutas e 9 fonoaudiólogos; 3 psicólogos; 4 assistentes sociais, 2 musicoterapeutas e 7 pedagogos, totalizando 47,78% do total.

Já da forma multidisciplinar atuam: 2 terapeutas ocupacionais, 2 assistentes sociais, 2 musicoterapeutas, 8 fisioterapeutas, 8 fonoaudiólogos, 6 psicólogos e 9 pedagogos, totalizando 41,11% dos profissionais.

Que poucos profissionais atuam da forma individual, apenas 7,78%. E 3,33% não responderam, sendo estes 3 pedagogos.

Gráfico 2 – Demonstra os maiores benefícios que cada profissional acredita que sua profissão traz ao paciente com Down

Partindo dos resultados colhidos na pesquisa, compreende-se que os profissionais trabalham no intuito de alcançar objetivos nos aspectos sociais, mentais, sensitivos e motor, atingindo melhores resultados no desenvolvimento da criança com Síndrome de Down.

Gráfico 3 - Demonstra a profissão que cada profissional colocou como indispensável e importante para o desenvolvimento do Down

Gráfico 4 - Demonstra as principais complicações que os profissionais acham mais comuns e importantes

As cardíacas são apontadas como a principal complicação tendo 54% de profissionais que a coloca como principal característica que pode ocorrer com o portador da Síndrome de Down seguido de 35% do atraso motor, 34% de complicações mentais, 31% complicações respiratórias, a 27% da hipotonia e linguagem, sendo que, as luxações, como última complicação, com apenas 7% citadas pelos fisioterapeutas.

Gráfico 5 – Demonstra os profissionais que sentiram ou sentem dificuldades durante o tratamento com o Down

Gráfico 6 - Demonstra os profissionais que possuem ou sentem dúvidas durante o tratamento com o Down

Dos profissionais entrevistados que não sentem dificuldades constam 6 terapeutas ocupacionais, 7 fonoaudiólogos, 8 fisioterapeutas, 7 psicólogos, 2 assistentes sociais e 5 pedagogos, totalizando 38,89%.

Dos profissionais entrevistados que sentem dificuldades constam 4 terapeutas ocupacionais, 11 fonoaudiólogos, 10 fisioterapeutas, 4 psicólogos, 4 assistentes sociais, 5 musicoterapeutas e 6 pedagogos, totalizando 48,89%.

E os profissionais que não responderam 1 terapeuta ocupacional, 1 fisioterapeuta, 9 pedagogos, totalizando 12,22%.

Dos profissionais entrevistados que sentem duvidas constam 5 terapeutas ocupacionais, 12 fonoaudiólogos, 8 fisioterapeutas, 6 psicólogos, 4 assistentes sociais, 5 musicoterapeutas e 9 pedagogos, totalizando 54,44%.

Dos profissionais entrevistados que não sentem dúvidas constam 6 terapeutas ocupacionais, 5 fonoaudiólogos, 10 fisioterapeutas, 5 psicólogos, 2 assistentes sociais e 3 pedagogos, totalizando 34,45%.

E os profissionais que não responderam, 1 fonoaudiólogo, 1 fisioterapeuta, 8 pedagogos, totalizando 11,11%.

Pode-se dizer que há dificuldade e duvidas no tratamento, enfatizando os pedagogos que passam maior parte do tempo com as crianças e muitos mostram resistência em aceitar ou até comunicar-se com outros profissionais. Sua equipe pode ser multidisciplinar ou interdisciplinar, muitas vezes os próprios profissionais anulam-se e acabam dificultando o desenvolvimento desta criança e de seu colega que também tem o objetivo de ajudar no desenvolvimento desta criança. Ocorrem-se dificuldades e dúvidas, por que não trocar idéias e informações com seus colegas, sendo que estes atendem a mesma criança e podem sanar essa dificuldade ou dúvida.

Foi percebido que os profissionais encontram dificuldades e dúvidas no atendimento com crianças com Síndrome de Down, predominando a fonoaudiologia com maior dificuldade e a fisioterapia com menor, sendo importante frisar que a pedagogia encontrou grande resistência em responder esta questão, bem como se queixa de muitas dúvidas em relação as suas prestações de serviço ao portador de Síndrome de Down.

Segundo Archer (1996) cada indivíduo é único no universo e esta singularidade é o “ponto chave” no trabalho a ser desenvolvido com o indivíduo Síndrome de Down.

Gráfico 7 – Relata a respeito da capacitação dos profissionais

Em relação à capacitação profissional na atuação da criança com síndrome de down, 99,9% dos profissionais consideram-se capacitados e afirmam a importância do vínculo entre os profissionais.

Gráfico 8 – Demonstra quais profissionais admitem ter conhecimento a respeito da função de outros profissionais

Todos os profissionais demonstram ter esse conhecimento.

É fundamental ressaltar que os profissionais afirmam ter conhecimento da função das outras profissões, o que é bastante questionável na parte prática, pois os mesmos relatam que conversam com seus colegas sobre a evolução de seus pacientes. Há uma diferença notável entre conversar com seus colegas e saber a respeito de suas funções.

Gráfico 9 – Demonstra os profissionais que trocam informações com seus colegas a respeito do paciente

Mostra se os profissionais trocam informações sobre seus pacientes com outros colegas a fim de auxiliar no atendimento, demonstra-se que todos traçam informações entre si para auxilio no atendimento ao paciente.

Em relação à metodologia e metas de tratamento fica dito que cada área tem seu referencial e utilizam de métodos que se interligam uns com os outros. Cada profissional tem uma maneira particular e especial de lidar e tratar seu paciente. Todos são de muita importância para o desenvolvimento do Down e podemos enfatizar que a maioria dos profissionais utiliza como meta a independência nas AVDS.

5. Conclusão

A fisioterapia aparece no discurso desses profissionais, como importante fator de estimulação para o portador da Síndrome de Down.

O toque, o estímulo com estas crianças e também a importância do vínculo entre os profissionais que trabalham para atingirem um objetivo muitas vezes em comum, revelam-se potentes recursos a serem utilizados pelos profissionais de saúde. Os profissionais podem se beneficiar desses conhecimentos para alcançarem maior eficiência no seu trabalho clínico.

Ressalta-se a importância da equipe multidisciplinar e interdisciplinar, e do vínculo profissional onde cada um exerce um papel e ambos são de extrema importância para o desenvolvimento do Down.

Apesar das satisfações obtidas pelos resultados, recomenda-se a continuidade dessa pesquisa, a qual merece estudos mais aprimorados para que se obtenham contribuições ainda mais ricas.

6. Referências

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Obs.:

- Todo crédito e responsabilidade do conteúdo é de seu autor.

- Publicado em 18/03/2008